Empiezo mi relato explicando que es este tipo de patología, además cuento con la entrevista de unos padres cuyo hijo esta afectado por esta malformación, y a los que la vida les cambio bastante, su luchas es constante, pero son optimistas
LABIO LEPORINO. se trata de una malformación algo frecuente siendo aproximadamente del 15% de todas las malformaciones que afecta mas a los niños varones, la relación es de 7 niños por 3 niñas con predomino del labio hendido unilateral sobre el bilateral. Actualmente se piensa en la teoría de la interrupción de la migración mesodérmica, o bien no llego en cantidad suficiente para formar la boca y los procesos maxilares laterales no pudiéndose fusionar al proceso frontonasal. al utilizar la cirugía para arreglar este proceso no se recomienda técnicas en las que se introduzcan tejidos laterales en la línea media ya que puede producir labios largos y tensos a largo plazo con cicatrices muy visibles, prefiriéndose realizar cierre en tres planos.
HENDIDURA PALATINA. Es una malformación congénita en el cual las dos mitades del paladar no llegan a unirse en la línea media, las posibles causas que producen esta malformación puede deberse en dos casos, el factor oxigeno que abarca todo aquello relacionado con alcoholismo, radiación y virus, quedando totalmente descartado la edad de los padres, el otro factor es el endógeno, es decir hereditario, el 15% de los casos tienen la misma malformación que sus antepasados. los síntomas que presentan pueden ser varios, falta de algunas piezas dentales, en especial los incisivos, paladar dividido por una hendidura, y deformaciones en el labio, más conocido como labio leporino, que junto con la hendidura palatina es mas común, en menor caso se dan por separado.
en mi entrevista con los padres de un afectado, del cual guardo su nombre por respeto, llegue a sentir cuanta lucha habían tenido, y cuanto amor había sobre ese crío, me decidí a entrar en materia y he aquí el resultado,
p- ¿cuando se entero usted y como de la patología de su hijo?
r- yo ( padre) me entere el día de su nacimiento y fui quien informo a mi mujer sobre la situación
p- ¿cual fue vuestra reacción al ver por primera vez a su hijo?
r- en mi caso vino el medico a prepararme psicológicamente ya que es la primera vez que oía hablar de todo esto, cuando lo vi. Me quede estático, casi sin habla, mi mujer sentía un miedo grandísimo, no sentía fuerzas para verlo
p- ¿ha sufrido intervenciones quirúrgicas su hijo?
r-si la primera cuanto tenía solo 6 meses, aunque estas seguirán realizándose hasta que deje de crecer, además de necesitar logopeda
p- a fecha de hoy ¿cuantas intervenciones le han realizado?
r- responde la madre, a fecha de hoy han sido cinco, la primera y la cuarta en el labio superior, la segunda y tercera en el paladar y la quinta, retoque del paladar porque se le desprendió
p- ¿que tipos de cuidados ha recibido su hijo en el tema de alimentación?
r- pues los cuidados han sido prácticamente la de cualquier niño, excepto que la tetina era especial para niños afectados de esa patología
p- ¿habéis padecidos problemas personales a cuenta de lo de su hijo?
r- pues yo ( mujer ) tuve que dejar de trabajar debido a los problemas de mi hijo, no podíamos dormir porque se atragantaba con facilidad, tomamos la decisión de turnarnos a la hora de dormir, además mi marido se sumió en una profunda depresión
p- ¿como reaccionaba la gente al ver a su hijo?
r- la gente se asombraba incluso por darle mas morbo le quitaban el chupete para verlo mejor
p- por último, ¿que consejos daríais a las personas afectadas?
r- según nuestra experiencia, hablarle mucho, cantar con el crío, hacer ejercicios de boca, que consiste en soplar mucho, movimientos de lengua, y sobre todo mucha atención,
Muchas gracias familia por vuestra atención, y por hacer que gente en esta situación tengan una herramienta más de apoyo hacia sus hijos,
Me despido recordando que la entrevista fue muy fácil gracias a la colaboración y ganas de ayudar de esta familia, a día de hoy su hijo es un chico formal, que aunque le quedan operaciones, es todo un amor, saludos y hasta pronto
67 respuestas hasta ahora ↓
1 Laura // 18 Feb 2008 a las 8:27 pm
Hola soy Laura,tengo 19 años…y tengo labio leporino y paladar hendido…por suerte mis padres me trataron desde muy pequeña y hoy en dìa estoy muy bien…
Es una làstima que muchas personas discriminen por este tema…especialmente durante la niñez…hay que apoyar a los chicos para que se sientan iguales!!!!
A mis padres les paso lo mismo que a los de esta entrevista…pues no conocian nada sobre el tema y se asustaron mucho…
2 juan carlos fernandez ortega // 18 Feb 2008 a las 11:30 pm
hola laura, q tal? cuando pueda t mando un correo, sabes, al hijo de esta familia lo conozco por q son amigos mios, sabes, y mira pa decirte q su hijo q tiene esa patologia lo keremos tela, todos los amigos q nos reunimos de internet dicen lo mismo, y la verdad, es un niño muy cariñoso, y ademas t partes d risa con el, ta siempre de caxondeo, y la verdad q si discriman, pero hija, esta sociedad es asi, a veces da asco, si tienes tiempo, puedes mirar otros articulos mios, en la opcion buscar pones mi nombre ( juan carlos fernandez ortega ) y picas, hay un articulo llamado soy estranjero, donde se habla de la discriminacion a extranjeros, y otro q se titula discapacitados o inaceptados, hablo algo sobre un hermano mio, q por ser discapacitado ha sido discriminado, la gente es asi, se ceba con los problemas d los demas, espero volver a verte x aki, y si kieres ponerte en contacto con los xicos de la entrevista m lo comunicas, gracias
3 Nazaret Goitia // 20 Mar 2008 a las 6:05 pm
También tengo un hijo con labio y paladar hendido, con respecto a su tratamiento medico todo está bien, el problema son las personas que lo quedan mirando,es como si no pudieran apartar su vista y eso me molesta y me duele mucho.
4 juan carlos fernandez ortega // 25 Mar 2008 a las 6:49 pm
hola nazaret, eso mismo es lo q le pasaba a la pareja q le hice la entrevista, de ahi mi enunciado d por que nos miran mal, pero vivimos en esta sociedad tan moderna para unas cosas y tan retorcida para otras, por eso escribi este articulo,para dar a conocer a la gente, que son personas normales, y que sus problemas son mas esteticos que de otra cosa, y que tiene solucion, gracis por tu comentario
5 J. ROCH. // 30 Mar 2008 a las 6:57 am
Hola tengo 19 años y nací con labio leportino y paladar hendido y mis padres hasta hoy me han ayudado en todo con esta patologia y actualmente estoy muy bien, tambien estoy en tratamiento de ortodoncia, pero siento que me falta algo y quisiera saber si hay mas cosas que se puedan hacer. Porque la verdad no tengo ni idea de como continuar mi tratamiento, hasta hoy gracias a Dios me han estado operando cirujanos plasticos gratuitamente en clinicas de gobierno y por eso no he tenido mucha oportunidad de orientarme sobre que tratamiento debo de seguir. LLegué a esta pagina por casualidad porque tampoco hay mucha información en la web, les agradeceria si alguien puediera darme un poco de orientacion.
6 juan carlos fernandez ortega // 30 Mar 2008 a las 12:03 pm
kerido amigo roch, mas o menos t entiendo, por q los padres de la entrevistas son amigos mios, y ya t digo q su hijo tiene q ir a cadiz y sevilla para seguir con su tratamiento, de momento cirujia plastica, y ya t digo q es un xico muy normal, para mi es especial, por q m rio mucho con el, ademas es un niño q siempre kiere aprender, solo espero q lo tuyo termine muy pronto, q seguro q va a salir todo bien,
7 na!! // 3 Abr 2008 a las 5:00 am
hola!! we!! te compadesco yo tambien tengo labio leporino ahora en junio del 2008 para las vacaciones de invierno me operan de vuelta esperoque salga todo bien no se que decirte es una lastima tener esta enfermedad ya que todos te miran de otra formayo tengo 5 hnas las cual una de ellas tiene labio leporino con paladar hundido es peor tuvo 10 operaciones y todaviale fata 1 es orrible todo te parece orribley sentis que nadie te quiere por tener eso we! espero que en la vida nos valla bien te deseo todo lo mejor y suerte
8 carolina // 8 Abr 2008 a las 5:51 am
SOY DE LABIO LEPORINO Y PALADAR ENDIDO TENGO 17 AÑOS APENAS ESTOY TERMINANDO EL TRATAMIENTO Y ME HAN DADO MUCHO CARIÑO TENGO AMIGOS QUE ME TRANTAN MUY BIEN TAN BIEN HAY GENTE QUE TE DISCRIMINA PERO TENEMOS QUE TENER MUCHA PERSONALIDAD . HA ESA GENTE TAN ESTUPIDA Y RIDICULA NO SE LE DEBE PONER CUIDADO COMO NOSOTROS DEBEN TENER CUALQUIER DEFECTO .. AUNQUE MI FAMILIA NO TIENE MUCHO DINERO COMO HA PODIDO ME HAN HECHO LAS CIRUJIAS SI DEPRONTO ALGUIEN SABE COMO BAJAR SU COSTO SE PUEDEN COMUNICAR CONMIGO AL3158056776 Y PARA ADELANTE QUE ESOS PEQUEÑOS ABSTACULOS SE SUPERAN
9 juan carlos fernandez ortega // 9 Abr 2008 a las 7:02 am
hola carolina, te informo que al matrimonio que le hice la entrvista se lo paga la seguridad social, no se los pasos que siguieron pero no les cueta dinero, te hablo de españa, no se si en otros paises lo haran, intenta informarte en los medicos de tu pais, espero que tengas suerte, y otra cosa mas, el hijo de este matrimonio es un cielo, lo quiero mucho y lo que menos me precupa es su patologia, pero si, hay gente para todo, saludos
10 MILTON TORES // 10 Abr 2008 a las 9:08 pm
OS FELICITO POR LOS COMENTARIOS, VOY A REALIZARME UNA OPERACION SOBRE EL MEJORAMIENTO ESTETICO DEL LABIO LEPURINO ME GUSTARIA QUE ME DIJERAN DONDE PUEDO ENCONTAR UN CIRUJANO ESPECIALIZADO EN ESTE TEMA GRACIAS PORFA EN VIARLOS AL CORREO MILTON8319@HOTMAIL.COM
11 viviana // 21 Abr 2008 a las 6:04 pm
hola soy de argentina y me parece que el articulo esta muy bien y espero que sirva para ayudar a todas las familias que sufren y no saben que esto es mas normal de lo que párece yo tengo a mi ahijada con este priblema y sufria pero ahora que estoy mas en el tema se que no es nada de otro mundo besos y felicitaciones
12 ERIC // 25 Abr 2008 a las 7:34 am
HOLA ME LLAMO ERIC Y TENGO 19 AÑOS Y SOY DE CHILE KIERO CONTAR QUE TENGO EL PALADAR HENDIDO Y ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS QUE TENGAN LO MISMO MI MSN ES EL_ERIK@LIVE.CL AGREGUENME SALUDO A TODOS
13 christian // 26 Abr 2008 a las 2:48 am
hola me llamo cristian y naci con labio leporino pero gracias a Dios no tengo el paladar endido y se que es muy duro solo me han operado una ves pero me faltan todavia una o 2 mas y si aunque hay gente que nos discrimina nos miran como vichos raros nos dicen cuanta barbaridad se lesocurre sin siquiera pensar en que sentimos pero animo las cosas siempre pasan por algo y se cada uno de nosotros valemos mucho y no somos diferentes como nos pintan y si para nosotros no es facil lo que tiene que ver con el amor y con como nos comportamos en un grupo social por el simple echo de que para los demas no somos iguales pro animo valmos mucho…
14 christian // 27 Abr 2008 a las 5:57 am
Leyendo un articulo de labios leporinos descubrí que hay muchas posibilidades de que si un padre tiene labio leporino su descendencia también y tengo pavor porque no quiero que un hijo mío pase por esto y no se que hacer creo que mi vida termino sin empezar porque estoy hablando de la vida de un ser humano denme consejos por favor… mi correo es cristiantabordam@hotmail.com
15 jose // 1 May 2008 a las 4:31 am
Hola, yo tambien tengo labio y paladar hedido, desd chico me atendieron muy bien, ahora, tengo 16 años y voy muy bien en mi tratamiento , me gustaria contactar a mas gente con esto, para platicar sobre nuestras experiencias y como vamos e el tratamiento,estoy muy felis de aver entrado a esta pagina, porq todos los demas foros, ya son my antiguos , tenen hasta 3 años, tal ves mucha gente q escribio ahi, ya ni usa esa direccion, por lo cual no puedes cntactar con elas, espero me contacten mi correo es : jsosa68@yahoo.com.mx
16 BEATRIZ // 12 May 2008 a las 3:50 pm
Hola a todos yo tb tengo una niña con el labio endido solo en el lado izquierdo, la verdad es que casi no se la nota. La operaron con 5 meses en la Coruña por la Seguridad Social y a los dos dias ya estaba mamando y en casa.Ella mamó desde el primer momento por lo que animo a todas las familias a que lo intente porque es muy gratificante.Su nacimiento no fue vivido con angustia y eso que no sabiamos que iba a tener esa malformación.Lo aceptamos muy bien solo nos preocupaba si podría mamar y cuando la operarían.Ahora es una niña feliz con la nariz un poco rara y una pequeña cicatriz en el labio que se pone roja cuando tiene algun catarro.Ahora lo que nos preocupa es su dentadura y si la encía se separará cuando crezca (ahora esta perfectamente soldada) . Por lo demas animo a todos los padres que no pasa nada y que los hijos son una bendición sean como sean.
17 RAUL // 19 May 2008 a las 1:16 pm
Hola, soy padre de un niño de tres años con labio leporino bilateral y fisura en el paladar.
Nos enteramos en el cuarto mes de embarazo, no nos cojio de sorpresa por que habia
antecedentes familiares. Lo mas duro fueron los tres primeros meses de vida del niño.
La primera operacion el niño tenia tres meses en la que se corrigio el labio,nariz y le drenaron los oidos.Tubo otras tres operaciones en las que se corrijio el paladar
Mi hijo lleva una vida normal apenas se le notan las cicatrices, habla y come como un niño de su edad
Yo lo unico que puedo decir a otros padres es que no tiren nunca la toalla cuando alla pasado todo no se acordaran de como nacio su hijo
18 Elizabeth // 20 May 2008 a las 5:27 am
Yo tengo 27 años y verdaderamente he sufrido mucho x tener labio leporino(no paladar endido)y me he sentido muy fea.Tengo un nene de 5 años que x suerte no lo tiene.Rechazo de verme en fotos y demás xq no soporto mi labio(colgajo de lado izquierdo),nariz chata del mismo lado y dentadura con dientes chuecos y lugarcito para crecer un diente que nunca lo hizo(xq no pude realizar tratamiento de ortodoncia x falta de recursos).Sé que me discrimino a mi misma pero no lo puedo evitar.Si alguien quiere contactarme mi mail es griseldus@hotmail.com
Gracias x la atención recibida.
19 vanessa // 24 May 2008 a las 5:57 pm
hola mi nombre es vanessa, yo estoy enbarasada a los 3 meses me informaron que mi be be tenia labio lepurino y el paladar del lado derecho de mi bebe ahora tengo 6 mases de embarazo y me a comensado el miedo de como podre salir a delante con el pero tengo mecha fe de podre acerlo y saldre adelante con el grasias por tu consejos y te deseo mucha mas suerte y mucha pasiensia mis mejores deseos para ti y tu bebe.
20 jose // 8 Jun 2008 a las 6:32 pm
hola,, ee ya abia escrito,,no se bn d q pais es el q escribio el articulo,pero lo felicito enserio, y aver si me podria poner en contacto con el porq tengo unas dudas,,nos vemos saludos
21 juan carlos fernandez ortega // 13 Jun 2008 a las 11:15 am
hola jose que tal, pues yo escribi el articulo, vivo en españa, para mas datos, vivo en jerez de la frontera, y me decidi a escribir sobres esto, pues esa enfermedad la tiene el hijo de un amigo mio, la verdad es que ese crio ha tenido muchas operaciones, y tiene constantes visitas al logopeda, la verdad es q son personas muy normales, a escepcion de las tipicas cicatrices, pero pueden hacer una vida normal, lo peor de todo esto es que custa mucho encontrar informacion, tanto en labio leporino, como enfermedad de meniere, quizas no tomas conciencia de que aunque sean enfermedades o patologias menos comunes tambien existen, y el que lo padece lo sufre, pero todo es un negocio, esta claro que siempre se venderan mas vacunas para la gripe que gentamicida para la enfermedad de meniere, es injusto, pero lo dicho todo es un negocio
22 Elena // 13 Jun 2008 a las 9:52 pm
Hola me llamo Elena tengo 28 años i una niña de 6 meses con labio lepurino y paladar hendido, acabamos de hacerle la 1a operación(labio, nariz y encia) esta guapissima, no hay ningún problema por nacer asi, esto al fin y al cabo se arregla con cirugia estética, lo demás no importa, creo que hay cosas que si son imposibles de arreglar, si teneis alguna duda y os puedo ayudar ya sabeis. Besos.
23 Cecilia Beltran Nava // 14 Jun 2008 a las 12:11 am
Hola como estan soy ceci yo tengo una sobrina que nacio con labio leporino y paladar endido del lado izquierdo , ahora ya tiene 2 años y ya lleva dos operaciones , la primera a los tres meses y la otra al año y seis meses y ya la estamos llevando al dentista. De hecho cuando nacio nos sentimos mal ni sabiamos que hacer porque era es primer caso que pasa en la familia pero gracias a dios nos recomendaron un doctor que es una eminencia y supimos salir adelante y ahora es una niña normal traviesa como ella sola.Solo les quiero decir que lo bueno con ayuda siempre se puede salir a adelante solo no hay que perder la fe .
24 clifasis // 18 Jun 2008 a las 12:07 am
hola me llamo clifasis de 21 años de edad,tengo 7 meses de embarazo y solo apenas hace 1 dia que me entere de k mi bebita tiene labio leporino y paladar hendido , no puedo evitar sentirme tan mal , ya k esmi primer bb y no planificado , x lo cual no tengo el apoyo de una pareja , me siento muy culpable …y siento miedo y espanto xmi propia hija ……
25 MARIO ALBERTO ZENTENOIU // 22 Jun 2008 a las 8:34 pm
que bueana honda que exista gente que se interese de nuestra diferencia que no estan grave que solo necesitamos un poquito de amor para salir adelante. soy un milagro de dios y no por que lo diga yo si no todo lo que luche junto con mis papas por que por poquito no lo contaba no podia comer cuando era bebesito y no alcansaba el peso necesario para que me operaran . En la vida social si es dificil para nosotros nos discriminan entes de que nos conoscan pero que podemos hacer con esa gente de nada sirve ponernos al tu por tu uno mismo se ase de prejucios y si de por si es dificil que nos acepten es mucho peor que nosotros mismos nos rechasemos y le hestemos hechando la culpa ale gente que simplemente discrimina porque ignora el tema. sebes quese necesita para salir adelante actitud de ganador por simple hecho de estar aqui vivitos yhecho esta que lla le ganamos amas de 10 millones de espermatosoides que nos podian ganar el dere cho de estar en esta vida tan padre. sabes yo tambien tube que aceptarme y hoy lo que me quita el sueno es conseguir pareja quiero una persona igualita ami si con labio hendido y no me mire mal. tengo 24 anos,1.70de estatura,dos hermosas sicatrises y megusta un chingo bailar me dicen resortes.
todoy un tip para superar siestas deprimido haste responseble detu propio infierno o de tu misma paz interior hasta que parte de culpa tienes tu desentirte y ponerte en el papel de sufrido solo si se es respensable ybusca hayuda se supera. quisiera tener amigos yamigas como yo. tedoy mi numero de celular5522951758 solo para gente que gusta de conocer y no discriminar
26 Inma // 25 Jun 2008 a las 4:59 pm
Soy una madre con labio leporino y fisura palatina. He estado leyendo un poco y voy a dejar mi granito de arena.Tengo dos niños y ninguno lo tiene aunque el pequeño tiene algo que quizás no conozcais :Sindrome de Asperger(Autismo de alto rendimiento) . El nacimiento de una persona conlleva muchos riesgos a padecer alguna enfermedad desde el nacimiento o posteriormente.
Desde pequeña oía decir a mi cirujano que tenía que esforzarme en los estudios para “suplir” un poco mi defecto y no sé si será por eso pero aún hoy sigo mis estudios…:soy Diplomada, sé francés,inglés y catalán,tengo cursos varios y actualmente preparo oposiciones al SAS (Sistema Andaluz de Salud) de auxiliar de enfermería:prefiero trabajar en un hospital a enseñar(soy profesora de primaria).
La gente suele mirarme pero…yo también las miro:¡Para eso tengo los ojos!. Además, la gente puede mirar tu vestimenta u otra cosa, no necesariamente tu boca.
Lo importante es aceptarte tal y como eres e intentar ayudar a los demás en lo que puedas y os aseguro que se puede ayudar bastante, sólo hay que querer. Bueno, estaré por aquí. Si quereis algo ya sabeis.
Saludos.
Inma
27 Inma // 25 Jun 2008 a las 5:54 pm
Hola Juan Carlos. Me gustaria contactar contigo para preguntarte algunas cosillas. Vivo en San Fernando (Cadiz) . Saludos.
Inma
28 Andrea // 29 Jun 2008 a las 6:23 pm
hola juan carlos, tengo 18 años, y tengo labio leporino sabes a veces estiy bien pero muchas veces me siento super mal xfa ayudame mi mail es anshy.p@hotmail.com, ademas queiro conocer mas gente con este problema agregenme y sigamos luchando,,,,,
29 griselda // 3 Jul 2008 a las 1:06 am
hola soy griselda de bs.as queria decirles que yo tuve labio leporino doble fisura labial,y tambien naci sin esofago pero hoy con 22 años estoy feliz tuve 14 operaciones pero de todas gracias a dios sali super bien conoci a dios que,hizo cambiar mi vida los invito a la iglesia rey de reyes belgrano capital.y se van adar cuenta que dios tiene un proposito con sus vidas los cirujanos a los dos dias de nacida no me daban vida sino,todo lo contrario que dios me los ree bendiga
bendiciones gri
30 Juan // 3 Jul 2008 a las 5:05 pm
Tengo labio leporino y paladar hendido. Me han hecho unas 16 operaciones, algunas con anestesis general y otras con local. Le agradezco a Dios habérmelo dado. He aprendido mucho. Hay momentos difíciles y otros muy gratificantes. He visto el cariño y empeño que en mí han puesto mis padres, y se lo agradezco enormemente. Estoy dispuesto a ayudar a personas que lo necesiten. También en mis intervenciones hubo que hacer un parón para el total crecimiento facial. Juan
31 Maria Jose... // 7 Jul 2008 a las 7:23 pm
hola primero que nada quiero decirte que yo tambien tengo a un bebe con labio leporino tiene 8 meses y hace poco le hicimos su primera cirugia…. me dolio mucho verlo sufrir y que sienta ese dolor tan grande despues de la operacion pero tengo mucha fuerza junto a mi marido y lo vamos a sacar adelante el es hermoso y seguro que tu hijito tambien ten mucha fuerza y confia en dios un beso y cuidense
32 Veronica // 10 Jul 2008 a las 1:30 am
Tengo una sobrinita que acaba de nacer. El dr. dijo que tiene el paladar hendido, pero sus labios se encuentran bien. No puede succionar bien, de hecho no puede alimentarse del seno. Se que existen muy buenas alternativas para corregir este problemita, espero y confio que se haga una buena intervenciòn con la bebe. Por ahora la que me preocupa es mi hermana. Parece que ha desarrollado una depresiòn post parto. Por lo importante que resulta la nutriciòn afectiva incluso durante el embarazo. Ojalà pueda recuperarse pronto asi como aceptar y afrontar lo que la vida nos brinda como aprendizaje.
Mientras tanto te digo que yo la amaba desde antes de conocerla y ahora que ha nacido mucho mas. Para todos aquellos que han nacido en esta condiciòn un beso un abrazo grande y recuerden que lo valioso de un ser humano radica en la escencia y la nobleza del alma. No necesitas tener una gran personalidad, solo ser autentico(a).
33 Milagros // 16 Jul 2008 a las 8:45 am
Tengo mucha experiencia en hendidura palatina
34 Milagros // 16 Jul 2008 a las 8:57 am
Mi hija nació hace once años en un día como hoy y tenía hendidura palatina. Era una niña rubia con los ojos azules ,era y es una preciosidad. Los primeros tres meses de su vida fueron una mezcla de encanto de miedos de sustos …. Mi hija le pusieron un monitor de agnea,porque el peligro de estos niños , según me dijeron era que se atragantasen con una flema y pudiesen ahogarse. Os quiero tranquilizar, todo se pasa y la naturaleza de estos niños,,, no se como explicarlo pero su misma naturaleza les ayuda a superar su problema. Hoy que es el día de su cumpleaños me he metido en este foro casi por casualidad y me ha hecho recordar . Ha sido duro y siempre estamos preparados mi marido ella y yo para lograr nuevos retos, no terminamos nunca. Primero la operación, luego la logopedia y ahora estamos con ortodoncia y todavía nos queda mas… Quiero dar las gracias al Hospital Niño Jesús de Madrid por lo buenos profesionales, por como nos han tratado y nos siguen tratanto.
35 Inma // 17 Jul 2008 a las 1:14 am
Hola Milagros. Acabo de ver tu e mail. FELICIDADES por tu hija y por ser cáncer,como yo. Si te puedo ayudar en algo pregunta. Tengo labio leporino y fisura palatina y bueno,estoy por este mundo cada vez más conflictivo pero maravilloso. Y no me importa que nos miren…jolín, ¿qué importa que te miren?, si después de todo todos tenemos algo:). ¿Os habeis fijado la de feos y feas que hay en el mundo y no tienen ningún defecto?…algunos son idiotas pero eso va con la persona…
Animo a todas y todos. Lo importante de la vida es vivirla lo más dignamente posible y en paz.
Saludos.
IPRARAHAL@terra.es
36 VERONICA // 18 Jul 2008 a las 6:04 pm
Hola , soy Vero de Chile. Tengo 27 años y labio fisurado biltareal no compromete paladar. Para mi esto del labio no ha sido un tema mayor, la verdad es que siempre le he bajado el perfil. Mis padres siempre me apoyaron en todo. Soy una profesional exitosa y gracias a Dios me ha ido en todo excelente. Hay que salir adelante porque no es grave …sólo es una cicatriz !!!!!!…..No es más que eso….
Al principio recuerdo que me sentía incómoda cuando conversaba con alguien y me miraba la cicatriz… ahora los miro fijamente hasta uqe sacan la vista de mi boca, pero doy la cara hasta el final…. !!! jajajajajaaj !!!Es una técnica altamente recomendable que aprendí con la experiencia y la comparto por si a alguien le sirve!!!!….Siempre hay gente desubicada que mira como bicho raro, pero hay que ser bien “choriza” en ese sentido y mirar hasta que den vuelta la cara los demás. Es una especie de terapia. También recuerdo que era algo más tímida que el resto….esto también lo superé porque analicé que no por una cicatriz iba a ser más intro. La verdad es que un curso de coach laboral, me ayudó acomprender varios de estos temas que hasta ese momento para mi eran inconcientes….Cariños a todos y no permitan que una cicatriz menor los reprima !!!!!…Sean felices y confien en Dios !!!!!
Vero
37 leandro nuñez tavarez // 22 Jul 2008 a las 1:37 am
soy la madre de leandro de 2 años quisiera poder ayudar a otros nis con este tipo de malformacion.
tengo mucho que dar espero tu llamada puedes comunicarte al (809) 230-0042
38 elbycf jxbdyiqav // 23 Jul 2008 a las 3:52 pm
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39 Milagros // 25 Jul 2008 a las 2:01 pm
Me encanta como has planteado esto , me gustaría que me contaras algo mas del coach laboral y de que manera influyó en tu vida .
40 MARCELA // 31 Jul 2008 a las 10:10 pm
HOLA Q TAL Q GUSTO ME DA Q YO AL TENER Q BUSCAR INFORMACION ME ENCUENTRE CON ESTA PAGINA PERO MAS Q UN COMENTARIO ME GUSTARIA Q ME AYUDARAS CON ALGUNAS INQUIETUDES Q TENGO , MI ESPOSO NACIO CON LABIOS LEPORINOS Y YO ESTOY ESPERANDO UN HIJO Q POSIBILIDADES HAY Q MI BB PUEDA NACER TANBIEN ASI , TE AGRADECERIA DE TODO CORAZON Q ME RESPONDIERAS A MI CORREO MUCHAS GRACIAS!!!!!!
41 mary // 1 Ago 2008 a las 11:16 pm
Hola Juan carlos antes de todo mi saludo?
quisiera saber donde puedo en Madrid operar a el hijo de mi pareja que tiene 16 años ya ha tenido 3 intervenciones pero aun le falta como una más su paladar esta incompleto aun y tiene aparatos pero somos de escasos recursos y quisiera saber de alguna institucion ó hospital que nos pueda ayudar?y con respecto a tu comentario me parecio excelente para todas aquellas perosonas que lo necesitan y les das mucho animo, y fortaleza de seguir adelante gracias por ese gesto tan bonito de tu parte…
un saludo!
42 alejandra // 3 Ago 2008 a las 3:29 am
hola yo tengo 15 años y tengo labioleporino y paladar endido quisiera conoser gente con mi mismo defecto. alejabarbaran@hotmail.com
43 karin // 8 Ago 2008 a las 3:07 pm
hola
yo nací con labio leporino y paladar hendido ,gracias a dios mis padres tuvieron la posibilidad de operarme ,he podido hacer mi vida con total normalidad he estado rodeada de buenas personas tambien, obviamente siempre existira personas que nos quieran sentir mal y que nos miran y eso ,tengo una vida normal tengo un hijo precioso y un esposo maravilloso
pero aun asi a veces me siento mal ,me encanta que haya esta pagina ,gente como yo que cuente sus experiencias y como la superan .
una consulta ,yo me opere la cicatriz pero me da la impresion de que ahora se nota mas que antes nose si es que como tenemos ese problema tenemos que esperar mas tiempo de lo normal para que se mejore
bueno felicito y agradesco a juan carlos la oportunida de tener un espacio para poder escribir e informarnos mas de este tema
44 jaime (santi) para los amigos // 3 Dic 2009 a las 10:02 pm
Hola,yo tambien nací con labio leporino y paladar hundido en 1966 no habia la cirujia que hay actualmente así que tengo secuelas ya que en los setenta-ochenta me dijeron que no habia avances por que ya era adulto.ojala yo hubiese tenido las ventajas de hoy en dia,pero bueno mejor para la gente que se pueda mejorar con los adelantos de hoy en dia,un saludo a todos.
45 marcela mamani // 22 Dic 2009 a las 9:44 pm
hola juan carlo queria saber si soy discaopacitada (en sierta forma)si tengohendidura palatina.porfavor espero tu respuesta en mi correo muchas gracias.besos
46 nines // 26 Dic 2009 a las 4:56 am
hola.soy una chica de 27 años k naci con fisura palatina.Me gustaria conocer a gente con el mismo problema que el mio.Y que sea mas o menos de mi misma edad.Mi direccion de correo es: nines_jq@hotmail.es
47 nines // 26 Dic 2009 a las 4:56 am
hola.soy una chica de 27 años k naci con fisura palatina.Me gustaria conocer a gente con el mismo problema que el mio.Y que sea mas o menos de mi misma edad.Mi direccion de correo es: nines_jq@hotmail.es
48 luna // 30 Dic 2009 a las 7:13 am
hola la verdad me sorprendi y me colgue leyendo todo los comentarios.. tengo labio leporino y paladar hendido, y la cicatriz y la chatura de la nariz se me nota bastane, la verdad en mi vida me he interesado muy poco sobre el tema nose si por miedo o por creeerme un poqito mas normal , en cierto modo el temor a saber lo qe en verdad soy ,,, peroo a los 16 años ya lo tengo un pocoo mas naturalizadoo ovbio qe todabia es difiicill,, creo qe tendre 6 operaciones hechas , y faltann mas, por qe los especialistas dicen qe espere a temrinar d ecrecer para empesar con las cirugias esteticas, actualmente y depsues de todo lo qe vivi puedo desiir qe no me siento fea, a pesar de mis cicatrises y todoo lo demas tengo varios otroos aaspectos buenos qe me favorecen fsicamente pero la extrañesa de teneer labio leporino todabia afecta,,,, la gente te mira distintoo es verdad… hasta pueden llegar a ser muy cruelees con los comentarios,, qe en verdad duelen,, todo estoo lo recapacite depsues de muucho tiempo .. me di cuenta qe no hay qe tomarle atencion a los comentarios ,,, no hay qe darle importancias . todas las personas nos distinguimos por algo malo sino es por fuera es por dentro,,, lo importante es actuar bien,, creernos importantes y nada mas,, siempre tuve el tic de taparme la nariiz o hacer la qe me rescara el ojo para qe no me vieran tanto la nariz ,, peroo mis amigoos me hisiieron ver que no era nesesario es mas que qedaba mas patetica aun, por qe tarde o temprano me iban a terminar conociendo como soy.. asi qe despues de tantas experienciias me di cuenta qe hay qe mostrar personalidad fuerte y valorarnoos nosootros mismos nadie lo va hacer por nosotroos asiqe el primer paso me parece es qerenos y ser buenas personas. me ha pasado de qe me digan algoo de la nariz e inmediatamente se me humedecen los ojos, pero al crecer y madurar ya no me pasa eso es mas me da bronca pero ignoroo todo lo qe digan y me alejo de esas situaciones absurdas qe la verdad apestan.. y por ultimo agradesco a un monton de personas en mi vida que me ayudaron y me hisieron sentir muuy bienn a pesar de todas las difiicultades ya nombradas.. y llevo una vda normall como toda adolescente,,, ago deportes soy buena en natacion, salgo a a bailar todos los fines de semana, tengooo muchiisiimooos amigos, tube 2 novios , hablo bastante bien, soy muy sociable, tengo muchoo humor,voy al colegio, chateo tengo blogs en internet y sacarme fotoos es lo que mas me gusta,,,
y para todas esas madres que resiien empiesan por este camino con sus hijos, (lo mismo que tuvieron que pasar mis padres), es qe no les muestren miedo a sus hijos sino aconsejenlos, diganle lo importante que son, haganle saber a cada rato lo hermosos que son, qe a pesar del labio o la naris, siguen siendo muy lindos, ayudenlo a construir una personalidad fuerte y segura, con un buen autoestima y buenoos valores sobre todoo..
nada mas y muchoos saludos a todos…
me gustaria dejarles mi mail o mi blog pero no bien en verdad lo quees esta pag.. pero igual muchas feliciidades!!
49 Oscar // 1 Ene 2010 a las 4:39 am
Hola, soy de Lima Perú, yo también nací con labio leporino bilateral y paladar hendido, actualmente estoy siguiendo un tratamiento de coronas, debido a las piezas que me faltaban a causa de esta malformación, posteriormente estoy pensando hacerme una cirugía estética en la nariz, ya pasé por la parte de la ortodoncia y de las cirugías reconstructivas (7 cirugías), pero bueno esto no es lo más importante para mí, el mayor problema que he tenido con esto ha sido como ha influido esta enfermedad en la formación de mi personalidad y en el desarrollo de mis relaciones sociales, soy una persona muy tímida al conocer a nuevas personas, sin embargo me muestro bastante abierto hacia las personas que ya conozco, espero conocer a personas con el mismo problema que yo por este medio. Muchas gracias, mi correo es oscar_aoe2004@hotmail.com
50 maria // 7 Ene 2010 a las 4:02 pm
hola a todos! me llamo maria, tengo 22 años, yo tambien naci con labio y paladar fisurados, me quedan cirugias de retoque,pero estoy deseando acabar ya y verme bien.. y poder perfilarme y pintarme mis morritos!
esto es duro.. son muchas cirugias, pero a todos los padres, que lo mejor en estos casos yo tambien creo que es el hacer sentir al nene q es como los demas, que tiene un defectito pero que tiene solucion y lo importante es la persona y lo q hay por dentro, asi darles mas valores personales y se podran hacer ua personalidad fuerte y luchadora, pero lo tienen quever en sus papas. yo soy luchadora y valiente pq es lo que mi padre me enseño hasta que murio, yo tenia 14 años.ha sido duro pero con apoyo y mucho cariño sales adelante ,sobre todo eso, no darle mas importancia y eso si, es un coñazo por la seguridad social tardan una eternidad y no quedas del todo bien…aconsejo a los papas que inviertan en un medico privado que le haga las cirugias a su bebe ya que asi curara antes y quedara mejor. yo, las ultimas que me quedan,retoques, me las hago ya por la privada, pues no puedo esperar ya mas,estoy trabajando y ahorrando para pagarmelas. esto es duro, pero con apoyo se sale adelante muy bien, y es solo estetico, a mi me gustaria conocer a gente que tambien tenga este problema y charlar con ellos para compartir experiencias pues pienso que eso ayuda.yo antes era incapaz de querer saber nada sobre el tema..si lo ignoraba no tendria q enfrentarme a mi misma y mis complejos, pero hay que coger el toro por los cuernos y exar adelante,por eso creo q hablar del tema y conocer gente como yo es dar un paso para sentirnos mejor y saber tambien que no estamos solos. un saludo y este es mi email:
chimeneasparra@hotmail.com
51 mireia // 12 Ene 2010 a las 2:33 pm
hola a todos!!!!!!!!!!!!!!!! soy Mireia y tengo una bebe de 14 meses es el tesoro de la casa (((((( nacio con labio leporino y paladar fisurado )))) tambien tengo dos bichillos de 9 y 11 años ellos no nacieron con la malformacion Ahora la peque ya esta operada tanto del labio como del paladar a ido todo muy bien lo mas duro es el posoperatorio pero estos niños son increibles tienen una vitavilidad siempre esta con la sonrisa en la boca es muy cariñosa cuando nacio tube muchisimo miedo al no saber que hacer lo que mas preocupaba era la alimentaci on no se pudo enganchar al pecho pero el bibi no lo solto jajjajajjaja tambien al tener 2 niños mayores tenia mucho miedo a que los compañeros del cole se burlaran de su hermanita pero noooo noooo fue asi antes de que naciera hablamos con mis dos mayores le explicamos que su hermanita venia con una anomalia la verdad lo aceptaron muy bien hicieron todo tipo de preguntas y les contestamos a todas las que pudimos cuando nacio la peque todo el cole la conocio los hermanos ivan ogullosisimos con su hermanita y ellos mismos les explicaban a sus compañeros la anomalia de su hermanita ahora que ya esta operada la gente que la conocio antes se sorprende del cambio ya no miran su cicatriz ni su nariz la miran a ella es un puntazo de niña
52 mireia // 12 Ene 2010 a las 2:37 pm
aaaaaaaaaaaaaaa soy Mireia mi correo es
mireiatres@hotmail.es
53 Diana // 16 Ene 2010 a las 4:25 pm
Hola! me llamo Diana y tengo labio leporino y paladar hendido, tengo 17 años soy colombiana y llevo en España 5 años aproximadamente.
Actualmente estoy cursando segundo de bachillerato, y esty haciendo un trabajo para acceder a la universidad, ese trabajo trata sobre este problema y me gustari estudiarlo muy a fondo espero vuestra ayuda a parte de eso! me encantaria conocer gente con labio leporino y paladar hendido soy muy sociable y no lo veo como un problema si no como una mala formacion, que le puede pasar a cualquiera recordad, esto nos hace unicos, y hace que gente como nosotros seamos especiales y veamos y valoremos la vida!
Un saludo muy grande mi correo es
catalina652@hotmail.com
54 dios esta en nuestro corazon // 17 Ene 2010 a las 5:34 am
ola e pasado por aca y ps solo queria decirles q todos son unos angeles porq son unas personas muy hermosas y muy fuertes y todo lo q viven es una prueba de dios y al final todos tendran su recompensa y acuerdense siempre de dios porq aunq las cosas no se dan como uno las quiere, siempre dios nos muestra una luz y camino a seguir bendiciones a todos
55 ana // 25 Ene 2010 a las 10:23 pm
hola, tengo 22 años y naci con labio leporino y paladar hendido. la verdad, esta es la primera vez que escribo de mi defecto por la web. nunca he hablado con alguien de mi defecto, a no ser con mi mama, aunque han sido pocas veces porque me da dolor la tristeza en su mirada cuando hablamos de mi defecto. nose si esta bien hacer esto, pero siempre me he considerado como una persona normal y por tanto he soñado con cosas normales. enamorarme, tener novio, casarme y tener hijos, en fin… mi sueño que para otros tal vez no lo sea: tener un familia. pero por otro lado, siempre hay algo que me hace volver a la realidad, una mirada, pienso que nunca tendre una vida normal, que no hare realidad mi sueño. cuando me empieza a gustar alguien, me ilusiono pero luego trato de olvidarme de eso porque se que es imposible que un chico normal se enamore de mi, habiendo otras chicas normales. me prohibo enamorarme entonces. hasta me pregunto ¿como un chico va a besar a una chica con paladar hendido? he tenido una familia que me ha apoyado, amigos que me quieren de verdad, con quienes me siento normal, pero a veces no es que sea timida, sino que me entran ganas de no hablar con nadie, excluirme de todo, estar sola. tengo un perro porque con el me siento normal, porque se que el no me juzga. se que soy alegre, quiero mantener ese animo de ser alegre, pero a vecs me cuesta mucho. mis metas reales es a nivel efucativo y laboral, es algo que me ha funcionado, pero se que no esta bien como vivo. tambien me prohibo tener una familia porque esto es hederitario y no quiero que otros sufran lo que yo sufri por mi culpa. en base a esta resignacion, he llegado a mirarme al espejo y verme bonita, hacerme sentir bonita, pero hasta ahi. quiero conocer personas sin pensar en que piensan ellos de mi, no quiero seguir desperdiciando mi vida asi, 22 años ya es suficiente, ayudenme por favor
56 ana // 28 Ene 2010 a las 6:19 pm
hola mi hijo nacio con labio leporino y fisura palatina. la semana que viene le hacen la tercera operación para retocarle el labio.me entere cuando estaba de cinco meses de embarazo y desde entonces estoy luchando por sacar a mi hijo adelante. Es muy dificil a veces sobre todo porque hay gente cruel que le miran y cuchichean a mis espaldas pero es lo mas grande que dios me ha dado y le quiero con locura
57 Roberto // 2 Feb 2010 a las 2:29 am
Soy mexicano tengo 26 años y pues pertenezco al circulo selecto de personas con L.L. y P.H.
Desde mi última operación, que ya tiene poco más de 20 años; jamás me he vuelto a operar. Esto porque, siempre me criaron como un individuo “normal y próximo presidente de mi nación”. Jajaja pero nada que ver nómas soy aux. de enfer.
El “problema” (si así se le puede nombrar), es cuando te enfrentas a la “mierda de sociedad”. Tus amigos, si son amigos pero no siempre; llega un punto en el que luego si te apartan. Tu familia, la “a llegada” te acepta; pero si se presenta algun “primo del primo del tio del papá”, sientes la mirada respectiva de cualquier vulgar “mirón” y morboso.
Y pues en cuanto a la gente del “montón”, son “ojetes” y la verdad si te hacen sentir mal. A mi en lo personal me disgusta que mis familiares me “defiendan” de los mirones; me siento incomodo con ello.
No se, tendria muchas cosas que contarles, tanto buenas como malas de mi experiencia con esta patología…. Pero en fin, si les puedo ayudar en algo; con gusto lo hago…
Antes de despedirme, solo comentarles que cuando se sientan solos, platiquenlo y a los papas no sobre protejan a sus niños. Saludos.
No se si aparezca el correo pero aqui lo pongo: (rols1110@hotmail.com), si gustan platicar o no se… Tener simplemente contacto con alguien “igual” a ustedes; con gusto echamos platica agusto. Cuidense y mucha muy buena vibra para todos.
58 marthita // 7 Feb 2010 a las 7:50 am
hola soy martha, yo creo en Dios y estoy segura que me trajo como persona especial por una mision, mis papas se estaban separando cuando yo naci, mi papa se entrego a la familia y dejo el alcohol, mi mama penso que me iba a rechazar y solo Dios sabe pero me dieron y me han dado tanto amor, mis hermanos siempre su respeto y cari;o, y ese es el amor que valore desde mi infancia en la cual me fue bien y mal como lol dicen recibi burlas, menosprecios, etiquetas, y oh sorpresa Dios siempre estuvo conmigo. Mi temor mas grande era tener novio y mas tener hijos, Gracias a Dios tengo un esposo que me amo desde que me vio, para el soy la mujer mas bella y cuando supe que estaba embaraza me dio un panico pues yo no queria traer hijos con mi malformacion, y dejenme decirles que GRACIAS A DIOS UNA VES MAS< TENGO 2 BEBES BELLICIMAS SIN ESE TOQUE QUE NOS HACE DISTINTOS. Me uno a sus sentimientos y emociones y les comparto que del cerebro no se afecta absolutamente nada, y eso nos deja ser quienes quieramos como profesionistas, pensar caminar brincar bailar, correr etc etec. Lo UNICO ES QUE DIOS NOS PUSO UN TOQUE DISTINTO,
59 marthita // 7 Feb 2010 a las 7:59 am
ANA , YO TE COMPARTO MI VIDA, ME IDENTIFICO CON LA TUYA, TENGO 38 ANOS ESTAMOS EN OTRA EPOCA EN LA QUE LA CIENCIA HA AVANZADO, LAS OPERACIONES Y LA AYUDA DE DIOS HACEN MILAGROS, NO TE DES POR VENCIDA, YO TENGO UN ESPOSO, HAGO YOGA TENGO UN CABELLO PRECIOSO, UNOS OJOS CAFES CLAROS, UN CUTIS BONITO, ME MAQUILLO MI CICATRIZ, ME DELINEO MI BOCA CON TONOS SUTILES, CLAROS Y RESALTO MIS OJOS, MI ALEGRIA, MIK ACTITUD A SER FECIL, COMO TU TE SIENTAS ES COMO TE VERA LA GENTE, PORFA PRACTICA LO QUE TE DIGO, TODOS VENIMOS A ESTE MUNDO A SER FELICES…….. SI SE PUEDE TENER HIJOS NORMALES, TENGO DOS BEBES BELLICIMAS DE OJOS VERDES Y GRACIAS A DIOS NO TIENES LABIO LEPORINO NI ENDIDO, TU PUEDES, IDENTIFICATE CON MIGO, QUE YO SEA UN EJEMPLO Y SIGUE ADELANTE, LO MISMO LES DIGO A USTEDES AMIGOS, SI PIENSAN QUE NO SE PUEDE.
60 marthita // 7 Feb 2010 a las 8:09 am
Ana tu que tienes en tus manos a un bebe que nos compartes que nacio con este caso especial, te aconsejo que lo trates normal es normal de hecho, dale mucho amor, ensenalo a ser fuerte, a brincar los retos , como tu lo trates especialmente es como el se sentira, el lazo de una madre es muy grande e importante para la vida de un ser vivo, esta la ciencia como lo he dicho y gracias a dios podemos hacer multiples de actividades, nuestros sentidos estan bien, solo podriamos decir que es darle otros retoques a la estetica, a lo fisico, apoya y haz todo por ese angel que Dios te dio a el le va a ir bien en la vida, vas a ver que si, yo no me deje llevar por las criticas que recibia y eso gracias a mi familia, a mis amigos verdaderos, y familiares pero en especial LA FE DIVINA,
61 miri // 10 Feb 2010 a las 5:37 am
hola,, que tal tengo 17 años,soy mexicana,
la verdad me da cosa ablar de esto y recordar todo lo malo que he pasado en mi vida, pero encontre esta pagina que hay personas he estan pasando por esto, o que ya pasaron por esto.
yo naci alos 6 meses, es por eso q naci con paladar hendido.
me aferre ala vida y aqui estoi luchando cada dia. ya llevo 5 operaciones exitosas grasias a dios y amis padres que siempre estubieron ahi. apenas me acaban de operar de la nariz hace 2 semanas y esta es la ultima cirujia que me hacen.
desde chica era muy timida e insegura de mi misma por lo mismo, por la discriminacion de las personas, me decian,,porq hablas asi? y asi cosas que en verdad alas personas que sufrimos esta discapacidad nos duele muchisimo,, atal punto que no le encuentras sentido ala vida..
he pasado por humillaciones,burlas, etc
pero nadie es perfecto en el mundo.
ahorita en mi adolecencia estoi comprendiendo y madurando de este defecto ,, que grasias adios ya no tengo, y yo misma me doy amimo y fuerza.
y estoi ya es algo sicologico y de autoestima,,
la verdad soi algo timida y me gustaria ser social, si tengo amigos y todo pero creo que es la inseguridad que tengo,, PORQUE YA HABLO BIEN… siento que me falta algo…..
actualmente estoi estudiando la preparatoria en 4 semestre y tengo planeado seguir adelante,,, adelante y estudiar una carrera y trabajar hacer mi vida normal,
alas personas que esten pasando por esto no se den por vencida,,luchen,,luchen por su meta en la vida..y alos padres animo ,,animo!!!con amor y con paciencia todo va salir bien ..piensen positivamente,,
adolecentes que esten pasando por esto mi correo es miriam-yo@hotmail.com
si quieren contarme su experiencias aqui tienen una amiga en la cual las va escuchar y ayudarles en lo que pueda.♥
62 Xime // 10 Feb 2010 a las 10:46 pm
hola, me ha gustado esta página…. al igual que Ana nunca había hablado sobre el tema con nadie mas que con mi mamá… pero eso si muy pocas veces… porq no me gusta verla tristona… es más no me gusta ni hablar del tema pues cada vez que lo hago… se me aguan los ojos por llorar bueno… pero si me siento deprimida pues tengo 27 años y siento que he desperdiciado mi vida… logre ser profesional, gracias al apoyo de mis padres y hermanos… pero me ha sido muy dificil insertarme en el campo laboral… hasta tal punto que tuve que sacar carnet de discapacidad… para conseguir trabajo… y eso me hace sentir muy humillada… no debi hacerlo… mis padres siempre me trataron como a mis demás hermanos, me trataban como una persona normal.
Bueno soy de Ecuador y me gustaría conversar y compartir experiencias…
Saludos a tod@s
63 Xime // 10 Feb 2010 a las 10:59 pm
hola, me ha gustado está página… me leí todos los comentarios… y me identificado con algunos de ellos… como el de Ana que no le gusta hablar del tema… a mi me pasa igual…
bueno me siento mal muchas veces porque no he podido aprender a quererme tal como soy… odio verme al espeejo…, cuando alguien me queda mirando me tapo…y me deprimo con facilidad….
Tengo 27 años y se que he desperdiciado mi vida… logre gracias a mis padres obtener una profesión pero eso no ha llenado mi vida… incluso tuve muchos problemas para encontrar trabajo todas las puertas se me cerraron… hasta que en una empresa me ofrecieron trabajo si obtenía carnet discapacidad… me pareció humillante pero lo hice… saque el carnét y obtuve el trabajo…
quisiera conversar con el grupo selecto LL y PH como menciona Roberto
Saludos a tod@s
64 ana // 22 Feb 2010 a las 4:47 pm
hola de nuevo ya le han hecho la operación a mi niño.Todo ha salido bien y estoy contenta porque veo a mi hijo reir y feliz, es lo mas bonito que tengo en mi vida .Ahora ya tiene bien el paladar,el labio,y la narizy le han retocado la faringe.Soy feliz abrazandole , solo tiene 4 años y es una personita muy especial . saludos.
65 guadalupe // 23 Feb 2010 a las 11:57 pm
hola tengo 22 años tengo cicatriz de labio leporino desde chiquita mis papas me trataron pero nunca fue un problema relacionarme con la gente pero hay veces si me pongo trizte pero siempre he dicho que nos debemos aceptar como somos
66 guadalupe // 23 Feb 2010 a las 11:59 pm
hola tengo 22 años tengo cicatriz de labio leporino mis papas me trataron desde chiquita y ahora me quiero operar otra vez
67 Antonio Fernandez // 27 Feb 2010 a las 8:52 pm
Hola a todos, yo tambien soy un afectado de labio leporino y tengo 24 años. Me a gustado mucho esta pagina y el fin que tiene sin que su autor verdaderamente se de cuenta lo que a conseguido. En mi caso he de decir especialmente para ANA de 22 años y para todos los participantes en esta pagina web, TENGO 2 HIJOS PRECIOSOS SIN LABIO LEPORINO dandole a DIOS muchisimas gracias por ellos. Yo también lo e pasado francamente mal y aún he de reconocer que hay veces que me siento observado, pero intento salir airoso de ese momento. Mis padres han echo todo lo posible por mi, me han educado para ser fuerte y ser un triunfador les doy gracias por ello desde aqui, nunca antes habia hablado de mi dolencia con nadie ni si quiera con mis padres o mis 5 hermanos. Tambien decir que para salir de esto hay que ser fuerte y tener la certeza de que verdaderamente eres una persona normal, tu eres lo que piensas que eres y tienes que olvidarte de otros rollos porque si no verdaderamente te excluiras de la sociedad sin darte cuenta y lamentablemente dirigiendote a una depresion. Yo ahora lo paso mal especialmente con los niños porque son muy crueles, alomejor estoy en una reunion y hay algun niño por el medio que se queda fijamente mirando a mi nariz y hace un comentario que te hace muchisimo daño, pero hay que salir airoso de eso. Yo e llorado mucho por este sentido veia que todos mis amigos tenian novias y yo no, (esto especialmente es duro cuando empiezas a tener 14 o 15 años) .Pero decir que un dia le pedi explicacion a DIOS y El me respondio diciendo que hay cosas peores y que cualquiera de ellas me pudo tocar a mi. Bueno espero que mi comentario haya sido de ayuda decir que mi e-mail y messenger es elturko777@hotmail.com tambien decir que hay una organizacion en España para afectados de labio leporino y fisura palatina y que dirige mi buena amiga Tania Villablino, la asociacion se llama AFILAPA y tiene su correspondiente pagina web. UN SALUDO A TODOS Y QUE DIOS LES BENDIGA MUCHO.
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