Empiezo mi relato explicando que es este tipo de patología, además cuento con la entrevista de unos padres cuyo hijo esta afectado por esta malformación, y a los que la vida les cambio bastante, su luchas es constante, pero son optimistas
LABIO LEPORINO. se trata de una malformación algo frecuente siendo aproximadamente del 15% de todas las malformaciones que afecta mas a los niños varones, la relación es de 7 niños por 3 niñas con predomino del labio hendido unilateral sobre el bilateral. Actualmente se piensa en la teoría de la interrupción de la migración mesodérmica, o bien no llego en cantidad suficiente para formar la boca y los procesos maxilares laterales no pudiéndose fusionar al proceso frontonasal. al utilizar la cirugía para arreglar este proceso no se recomienda técnicas en las que se introduzcan tejidos laterales en la línea media ya que puede producir labios largos y tensos a largo plazo con cicatrices muy visibles, prefiriéndose realizar cierre en tres planos.
HENDIDURA PALATINA. Es una malformación congénita en el cual las dos mitades del paladar no llegan a unirse en la línea media, las posibles causas que producen esta malformación puede deberse en dos casos, el factor oxigeno que abarca todo aquello relacionado con alcoholismo, radiación y virus, quedando totalmente descartado la edad de los padres, el otro factor es el endógeno, es decir hereditario, el 15% de los casos tienen la misma malformación que sus antepasados. los síntomas que presentan pueden ser varios, falta de algunas piezas dentales, en especial los incisivos, paladar dividido por una hendidura, y deformaciones en el labio, más conocido como labio leporino, que junto con la hendidura palatina es mas común, en menor caso se dan por separado.
en mi entrevista con los padres de un afectado, del cual guardo su nombre por respeto, llegue a sentir cuanta lucha habían tenido, y cuanto amor había sobre ese crío, me decidí a entrar en materia y he aquí el resultado,
p- ¿cuando se entero usted y como de la patología de su hijo?
r- yo ( padre) me entere el día de su nacimiento y fui quien informo a mi mujer sobre la situación
p- ¿cual fue vuestra reacción al ver por primera vez a su hijo?
r- en mi caso vino el medico a prepararme psicológicamente ya que es la primera vez que oía hablar de todo esto, cuando lo vi. Me quede estático, casi sin habla, mi mujer sentía un miedo grandísimo, no sentía fuerzas para verlo
p- ¿ha sufrido intervenciones quirúrgicas su hijo?
r-si la primera cuanto tenía solo 6 meses, aunque estas seguirán realizándose hasta que deje de crecer, además de necesitar logopeda
p- a fecha de hoy ¿cuantas intervenciones le han realizado?
r- responde la madre, a fecha de hoy han sido cinco, la primera y la cuarta en el labio superior, la segunda y tercera en el paladar y la quinta, retoque del paladar porque se le desprendió
p- ¿que tipos de cuidados ha recibido su hijo en el tema de alimentación?
r- pues los cuidados han sido prácticamente la de cualquier niño, excepto que la tetina era especial para niños afectados de esa patología
p- ¿habéis padecidos problemas personales a cuenta de lo de su hijo?
r- pues yo ( mujer ) tuve que dejar de trabajar debido a los problemas de mi hijo, no podíamos dormir porque se atragantaba con facilidad, tomamos la decisión de turnarnos a la hora de dormir, además mi marido se sumió en una profunda depresión
p- ¿como reaccionaba la gente al ver a su hijo?
r- la gente se asombraba incluso por darle mas morbo le quitaban el chupete para verlo mejor
p- por último, ¿que consejos daríais a las personas afectadas?
r- según nuestra experiencia, hablarle mucho, cantar con el crío, hacer ejercicios de boca, que consiste en soplar mucho, movimientos de lengua, y sobre todo mucha atención,
Muchas gracias familia por vuestra atención, y por hacer que gente en esta situación tengan una herramienta más de apoyo hacia sus hijos,
Me despido recordando que la entrevista fue muy fácil gracias a la colaboración y ganas de ayudar de esta familia, a día de hoy su hijo es un chico formal, que aunque le quedan operaciones, es todo un amor, saludos y hasta pronto
48 respuestas hasta ahora ↓
1 Carmen (Las Palmas) // 5 Feb 2008 a las 4:57 pm
Hola Juan Carlos, una ves más has hecho que prestemos atención a las pequeñas malformaciones que sin quererlas estan ahí presente en cualquier familia y que con el apoyo de todos son más llevaderas. Gracias por el entusiasmo que estas prestando a esas enfermedades que pocas personas conocen porque no son muy comunes.
2 M@ry // 5 Feb 2008 a las 6:10 pm
Hola no conocía de esta enfermedad hasa el día de hoy. muy bueno el interés que muestras escribiendo sobre este tipo de enfermedades que aunque no sean muy comunes, no es de gran ayuda saber de ellas.
Creo que ayudas bastante inclusive a nosotros mismos que nos genera un poco mas de cultura.
3 M@ry // 5 Feb 2008 a las 6:10 pm
Hola no conocía de esta enfermedad hasa el día de hoy. muy bueno el interés que muestras escribiendo sobre este tipo de enfermedades que aunque no sean muy comunes, no es de gran ayuda saber de ellas.
Creo que ayudas bastante inclusive a nosotros mismos que nos genera un poco mas de cultura.
4 maria jose // 5 Feb 2008 a las 10:01 pm
Hola carlos has echo un articulo excelente me ha gustado muxo .Te felicito x ke sabemos ke vas a ayudar a muchas mamas k su hij@ tienen esa malformacion ademas yo entre ellas. Te animo a ke sigas escribiendo asi d bien y lo mas importante ke yo en concreto t doy las gracias x este articulo un saludo y gracias x todo carlos …. besos
5 chelo // 6 Feb 2008 a las 6:30 pm
juan carlos bien por tu articulo y a esos padres muchos besos
6 Toñi // 6 Feb 2008 a las 8:13 pm
Hola juan carlos una vez mas me has sorprendido con este maravilloso articulo, no conocia esta enfermedad hasta hoy y gracias a ti voy conociendo enfermedades y malformaciones de las ke nunca habia oido hablar , darte las gracias por tu interes y por la gran labor ke haces al informar, sige escribiendo asi de bien, nos ayudas a todos sobre todo a saber un poco mas, un besooooo.
7 jessy // 6 Feb 2008 a las 8:35 pm
hola carlos,sigue escribiendo esos maravillosos articulos,se k lo escribes con todo el amor del mundo.
8 juan manuel // 7 Feb 2008 a las 10:51 am
hola carlos,comentarte que te quedo muy bien el articulo y espero k sirva d ayuda a mucha gente,d todas formas si alguien quisiera hablar mas del tema no tenemos problemas de ponernos en contacto con ellos,yo soy el padre de la criatura y la verdad que al principio se pasa muy mal y nada aqui estamos para echar una mano a quien lo necesite.
gracias carlos
9 maria // 7 Feb 2008 a las 6:46 pm
hola juan carlos!!.veo q tus articulos cadavez los leemos mas gente,por lo cual te felicito.
en cuanto a esta malformacion decirte q gracias ati la acabo de conocer,es verdaderamente alu cinante,nunca lo habia visto.
un saludo
10 Laura // 18 Feb 2008 a las 8:27 pm
Hola soy Laura,tengo 19 años…y tengo labio leporino y paladar hendido…por suerte mis padres me trataron desde muy pequeña y hoy en dìa estoy muy bien…
Es una làstima que muchas personas discriminen por este tema…especialmente durante la niñez…hay que apoyar a los chicos para que se sientan iguales!!!!
A mis padres les paso lo mismo que a los de esta entrevista…pues no conocian nada sobre el tema y se asustaron mucho…
11 juan carlos fernandez ortega // 18 Feb 2008 a las 11:30 pm
hola laura, q tal? cuando pueda t mando un correo, sabes, al hijo de esta familia lo conozco por q son amigos mios, sabes, y mira pa decirte q su hijo q tiene esa patologia lo keremos tela, todos los amigos q nos reunimos de internet dicen lo mismo, y la verdad, es un niño muy cariñoso, y ademas t partes d risa con el, ta siempre de caxondeo, y la verdad q si discriman, pero hija, esta sociedad es asi, a veces da asco, si tienes tiempo, puedes mirar otros articulos mios, en la opcion buscar pones mi nombre ( juan carlos fernandez ortega ) y picas, hay un articulo llamado soy estranjero, donde se habla de la discriminacion a extranjeros, y otro q se titula discapacitados o inaceptados, hablo algo sobre un hermano mio, q por ser discapacitado ha sido discriminado, la gente es asi, se ceba con los problemas d los demas, espero volver a verte x aki, y si kieres ponerte en contacto con los xicos de la entrevista m lo comunicas, gracias
12 Nazaret Goitia // 20 Mar 2008 a las 6:05 pm
También tengo un hijo con labio y paladar hendido, con respecto a su tratamiento medico todo está bien, el problema son las personas que lo quedan mirando,es como si no pudieran apartar su vista y eso me molesta y me duele mucho.
13 juan carlos fernandez ortega // 25 Mar 2008 a las 6:49 pm
hola nazaret, eso mismo es lo q le pasaba a la pareja q le hice la entrevista, de ahi mi enunciado d por que nos miran mal, pero vivimos en esta sociedad tan moderna para unas cosas y tan retorcida para otras, por eso escribi este articulo,para dar a conocer a la gente, que son personas normales, y que sus problemas son mas esteticos que de otra cosa, y que tiene solucion, gracis por tu comentario
14 J. ROCH. // 30 Mar 2008 a las 6:57 am
Hola tengo 19 años y nací con labio leportino y paladar hendido y mis padres hasta hoy me han ayudado en todo con esta patologia y actualmente estoy muy bien, tambien estoy en tratamiento de ortodoncia, pero siento que me falta algo y quisiera saber si hay mas cosas que se puedan hacer. Porque la verdad no tengo ni idea de como continuar mi tratamiento, hasta hoy gracias a Dios me han estado operando cirujanos plasticos gratuitamente en clinicas de gobierno y por eso no he tenido mucha oportunidad de orientarme sobre que tratamiento debo de seguir. LLegué a esta pagina por casualidad porque tampoco hay mucha información en la web, les agradeceria si alguien puediera darme un poco de orientacion.
15 juan carlos fernandez ortega // 30 Mar 2008 a las 12:03 pm
kerido amigo roch, mas o menos t entiendo, por q los padres de la entrevistas son amigos mios, y ya t digo q su hijo tiene q ir a cadiz y sevilla para seguir con su tratamiento, de momento cirujia plastica, y ya t digo q es un xico muy normal, para mi es especial, por q m rio mucho con el, ademas es un niño q siempre kiere aprender, solo espero q lo tuyo termine muy pronto, q seguro q va a salir todo bien,
16 na!! // 3 Abr 2008 a las 5:00 am
hola!! we!! te compadesco yo tambien tengo labio leporino ahora en junio del 2008 para las vacaciones de invierno me operan de vuelta esperoque salga todo bien no se que decirte es una lastima tener esta enfermedad ya que todos te miran de otra formayo tengo 5 hnas las cual una de ellas tiene labio leporino con paladar hundido es peor tuvo 10 operaciones y todaviale fata 1 es orrible todo te parece orribley sentis que nadie te quiere por tener eso we! espero que en la vida nos valla bien te deseo todo lo mejor y suerte
17 carolina // 8 Abr 2008 a las 5:51 am
SOY DE LABIO LEPORINO Y PALADAR ENDIDO TENGO 17 AÑOS APENAS ESTOY TERMINANDO EL TRATAMIENTO Y ME HAN DADO MUCHO CARIÑO TENGO AMIGOS QUE ME TRANTAN MUY BIEN TAN BIEN HAY GENTE QUE TE DISCRIMINA PERO TENEMOS QUE TENER MUCHA PERSONALIDAD . HA ESA GENTE TAN ESTUPIDA Y RIDICULA NO SE LE DEBE PONER CUIDADO COMO NOSOTROS DEBEN TENER CUALQUIER DEFECTO .. AUNQUE MI FAMILIA NO TIENE MUCHO DINERO COMO HA PODIDO ME HAN HECHO LAS CIRUJIAS SI DEPRONTO ALGUIEN SABE COMO BAJAR SU COSTO SE PUEDEN COMUNICAR CONMIGO AL3158056776 Y PARA ADELANTE QUE ESOS PEQUEÑOS ABSTACULOS SE SUPERAN
18 juan carlos fernandez ortega // 9 Abr 2008 a las 7:02 am
hola carolina, te informo que al matrimonio que le hice la entrvista se lo paga la seguridad social, no se los pasos que siguieron pero no les cueta dinero, te hablo de españa, no se si en otros paises lo haran, intenta informarte en los medicos de tu pais, espero que tengas suerte, y otra cosa mas, el hijo de este matrimonio es un cielo, lo quiero mucho y lo que menos me precupa es su patologia, pero si, hay gente para todo, saludos
19 MILTON TORES // 10 Abr 2008 a las 9:08 pm
OS FELICITO POR LOS COMENTARIOS, VOY A REALIZARME UNA OPERACION SOBRE EL MEJORAMIENTO ESTETICO DEL LABIO LEPURINO ME GUSTARIA QUE ME DIJERAN DONDE PUEDO ENCONTAR UN CIRUJANO ESPECIALIZADO EN ESTE TEMA GRACIAS PORFA EN VIARLOS AL CORREO MILTON8319@HOTMAIL.COM
20 viviana // 21 Abr 2008 a las 6:04 pm
hola soy de argentina y me parece que el articulo esta muy bien y espero que sirva para ayudar a todas las familias que sufren y no saben que esto es mas normal de lo que párece yo tengo a mi ahijada con este priblema y sufria pero ahora que estoy mas en el tema se que no es nada de otro mundo besos y felicitaciones
21 ERIC // 25 Abr 2008 a las 7:34 am
HOLA ME LLAMO ERIC Y TENGO 19 AÑOS Y SOY DE CHILE KIERO CONTAR QUE TENGO EL PALADAR HENDIDO Y ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS QUE TENGAN LO MISMO MI MSN ES EL_ERIK@LIVE.CL AGREGUENME SALUDO A TODOS
22 christian // 26 Abr 2008 a las 2:48 am
hola me llamo cristian y naci con labio leporino pero gracias a Dios no tengo el paladar endido y se que es muy duro solo me han operado una ves pero me faltan todavia una o 2 mas y si aunque hay gente que nos discrimina nos miran como vichos raros nos dicen cuanta barbaridad se lesocurre sin siquiera pensar en que sentimos pero animo las cosas siempre pasan por algo y se cada uno de nosotros valemos mucho y no somos diferentes como nos pintan y si para nosotros no es facil lo que tiene que ver con el amor y con como nos comportamos en un grupo social por el simple echo de que para los demas no somos iguales pro animo valmos mucho…
23 christian // 27 Abr 2008 a las 5:57 am
Leyendo un articulo de labios leporinos descubrí que hay muchas posibilidades de que si un padre tiene labio leporino su descendencia también y tengo pavor porque no quiero que un hijo mío pase por esto y no se que hacer creo que mi vida termino sin empezar porque estoy hablando de la vida de un ser humano denme consejos por favor… mi correo es cristiantabordam@hotmail.com
24 jose // 1 May 2008 a las 4:31 am
Hola, yo tambien tengo labio y paladar hedido, desd chico me atendieron muy bien, ahora, tengo 16 años y voy muy bien en mi tratamiento , me gustaria contactar a mas gente con esto, para platicar sobre nuestras experiencias y como vamos e el tratamiento,estoy muy felis de aver entrado a esta pagina, porq todos los demas foros, ya son my antiguos , tenen hasta 3 años, tal ves mucha gente q escribio ahi, ya ni usa esa direccion, por lo cual no puedes cntactar con elas, espero me contacten mi correo es : jsosa68@yahoo.com.mx
25 BEATRIZ // 12 May 2008 a las 3:50 pm
Hola a todos yo tb tengo una niña con el labio endido solo en el lado izquierdo, la verdad es que casi no se la nota. La operaron con 5 meses en la Coruña por la Seguridad Social y a los dos dias ya estaba mamando y en casa.Ella mamó desde el primer momento por lo que animo a todas las familias a que lo intente porque es muy gratificante.Su nacimiento no fue vivido con angustia y eso que no sabiamos que iba a tener esa malformación.Lo aceptamos muy bien solo nos preocupaba si podría mamar y cuando la operarían.Ahora es una niña feliz con la nariz un poco rara y una pequeña cicatriz en el labio que se pone roja cuando tiene algun catarro.Ahora lo que nos preocupa es su dentadura y si la encía se separará cuando crezca (ahora esta perfectamente soldada) . Por lo demas animo a todos los padres que no pasa nada y que los hijos son una bendición sean como sean.
26 RAUL // 19 May 2008 a las 1:16 pm
Hola, soy padre de un niño de tres años con labio leporino bilateral y fisura en el paladar.
Nos enteramos en el cuarto mes de embarazo, no nos cojio de sorpresa por que habia
antecedentes familiares. Lo mas duro fueron los tres primeros meses de vida del niño.
La primera operacion el niño tenia tres meses en la que se corrigio el labio,nariz y le drenaron los oidos.Tubo otras tres operaciones en las que se corrijio el paladar
Mi hijo lleva una vida normal apenas se le notan las cicatrices, habla y come como un niño de su edad
Yo lo unico que puedo decir a otros padres es que no tiren nunca la toalla cuando alla pasado todo no se acordaran de como nacio su hijo
27 Elizabeth // 20 May 2008 a las 5:27 am
Yo tengo 27 años y verdaderamente he sufrido mucho x tener labio leporino(no paladar endido)y me he sentido muy fea.Tengo un nene de 5 años que x suerte no lo tiene.Rechazo de verme en fotos y demás xq no soporto mi labio(colgajo de lado izquierdo),nariz chata del mismo lado y dentadura con dientes chuecos y lugarcito para crecer un diente que nunca lo hizo(xq no pude realizar tratamiento de ortodoncia x falta de recursos).Sé que me discrimino a mi misma pero no lo puedo evitar.Si alguien quiere contactarme mi mail es griseldus@hotmail.com
Gracias x la atención recibida.
28 vanessa // 24 May 2008 a las 5:57 pm
hola mi nombre es vanessa, yo estoy enbarasada a los 3 meses me informaron que mi be be tenia labio lepurino y el paladar del lado derecho de mi bebe ahora tengo 6 mases de embarazo y me a comensado el miedo de como podre salir a delante con el pero tengo mecha fe de podre acerlo y saldre adelante con el grasias por tu consejos y te deseo mucha mas suerte y mucha pasiensia mis mejores deseos para ti y tu bebe.
29 jose // 8 Jun 2008 a las 6:32 pm
hola,, ee ya abia escrito,,no se bn d q pais es el q escribio el articulo,pero lo felicito enserio, y aver si me podria poner en contacto con el porq tengo unas dudas,,nos vemos saludos
30 juan carlos fernandez ortega // 13 Jun 2008 a las 11:15 am
hola jose que tal, pues yo escribi el articulo, vivo en españa, para mas datos, vivo en jerez de la frontera, y me decidi a escribir sobres esto, pues esa enfermedad la tiene el hijo de un amigo mio, la verdad es que ese crio ha tenido muchas operaciones, y tiene constantes visitas al logopeda, la verdad es q son personas muy normales, a escepcion de las tipicas cicatrices, pero pueden hacer una vida normal, lo peor de todo esto es que custa mucho encontrar informacion, tanto en labio leporino, como enfermedad de meniere, quizas no tomas conciencia de que aunque sean enfermedades o patologias menos comunes tambien existen, y el que lo padece lo sufre, pero todo es un negocio, esta claro que siempre se venderan mas vacunas para la gripe que gentamicida para la enfermedad de meniere, es injusto, pero lo dicho todo es un negocio
31 Elena // 13 Jun 2008 a las 9:52 pm
Hola me llamo Elena tengo 28 años i una niña de 6 meses con labio lepurino y paladar hendido, acabamos de hacerle la 1a operación(labio, nariz y encia) esta guapissima, no hay ningún problema por nacer asi, esto al fin y al cabo se arregla con cirugia estética, lo demás no importa, creo que hay cosas que si son imposibles de arreglar, si teneis alguna duda y os puedo ayudar ya sabeis. Besos.
32 Cecilia Beltran Nava // 14 Jun 2008 a las 12:11 am
Hola como estan soy ceci yo tengo una sobrina que nacio con labio leporino y paladar endido del lado izquierdo , ahora ya tiene 2 años y ya lleva dos operaciones , la primera a los tres meses y la otra al año y seis meses y ya la estamos llevando al dentista. De hecho cuando nacio nos sentimos mal ni sabiamos que hacer porque era es primer caso que pasa en la familia pero gracias a dios nos recomendaron un doctor que es una eminencia y supimos salir adelante y ahora es una niña normal traviesa como ella sola.Solo les quiero decir que lo bueno con ayuda siempre se puede salir a adelante solo no hay que perder la fe .
33 clifasis // 18 Jun 2008 a las 12:07 am
hola me llamo clifasis de 21 años de edad,tengo 7 meses de embarazo y solo apenas hace 1 dia que me entere de k mi bebita tiene labio leporino y paladar hendido , no puedo evitar sentirme tan mal , ya k esmi primer bb y no planificado , x lo cual no tengo el apoyo de una pareja , me siento muy culpable …y siento miedo y espanto xmi propia hija ……
34 MARIO ALBERTO ZENTENOIU // 22 Jun 2008 a las 8:34 pm
que bueana honda que exista gente que se interese de nuestra diferencia que no estan grave que solo necesitamos un poquito de amor para salir adelante. soy un milagro de dios y no por que lo diga yo si no todo lo que luche junto con mis papas por que por poquito no lo contaba no podia comer cuando era bebesito y no alcansaba el peso necesario para que me operaran . En la vida social si es dificil para nosotros nos discriminan entes de que nos conoscan pero que podemos hacer con esa gente de nada sirve ponernos al tu por tu uno mismo se ase de prejucios y si de por si es dificil que nos acepten es mucho peor que nosotros mismos nos rechasemos y le hestemos hechando la culpa ale gente que simplemente discrimina porque ignora el tema. sebes quese necesita para salir adelante actitud de ganador por simple hecho de estar aqui vivitos yhecho esta que lla le ganamos amas de 10 millones de espermatosoides que nos podian ganar el dere cho de estar en esta vida tan padre. sabes yo tambien tube que aceptarme y hoy lo que me quita el sueno es conseguir pareja quiero una persona igualita ami si con labio hendido y no me mire mal. tengo 24 anos,1.70de estatura,dos hermosas sicatrises y megusta un chingo bailar me dicen resortes.
todoy un tip para superar siestas deprimido haste responseble detu propio infierno o de tu misma paz interior hasta que parte de culpa tienes tu desentirte y ponerte en el papel de sufrido solo si se es respensable ybusca hayuda se supera. quisiera tener amigos yamigas como yo. tedoy mi numero de celular5522951758 solo para gente que gusta de conocer y no discriminar
35 Inma // 25 Jun 2008 a las 4:59 pm
Soy una madre con labio leporino y fisura palatina. He estado leyendo un poco y voy a dejar mi granito de arena.Tengo dos niños y ninguno lo tiene aunque el pequeño tiene algo que quizás no conozcais :Sindrome de Asperger(Autismo de alto rendimiento) . El nacimiento de una persona conlleva muchos riesgos a padecer alguna enfermedad desde el nacimiento o posteriormente.
Desde pequeña oía decir a mi cirujano que tenía que esforzarme en los estudios para “suplir” un poco mi defecto y no sé si será por eso pero aún hoy sigo mis estudios…:soy Diplomada, sé francés,inglés y catalán,tengo cursos varios y actualmente preparo oposiciones al SAS (Sistema Andaluz de Salud) de auxiliar de enfermería:prefiero trabajar en un hospital a enseñar(soy profesora de primaria).
La gente suele mirarme pero…yo también las miro:¡Para eso tengo los ojos!. Además, la gente puede mirar tu vestimenta u otra cosa, no necesariamente tu boca.
Lo importante es aceptarte tal y como eres e intentar ayudar a los demás en lo que puedas y os aseguro que se puede ayudar bastante, sólo hay que querer. Bueno, estaré por aquí. Si quereis algo ya sabeis.
Saludos.
Inma
36 Inma // 25 Jun 2008 a las 5:54 pm
Hola Juan Carlos. Me gustaria contactar contigo para preguntarte algunas cosillas. Vivo en San Fernando (Cadiz) . Saludos.
Inma
37 Andrea // 29 Jun 2008 a las 6:23 pm
hola juan carlos, tengo 18 años, y tengo labio leporino sabes a veces estiy bien pero muchas veces me siento super mal xfa ayudame mi mail es anshy.p@hotmail.com, ademas queiro conocer mas gente con este problema agregenme y sigamos luchando,,,,,
38 griselda // 3 Jul 2008 a las 1:06 am
hola soy griselda de bs.as queria decirles que yo tuve labio leporino doble fisura labial,y tambien naci sin esofago pero hoy con 22 años estoy feliz tuve 14 operaciones pero de todas gracias a dios sali super bien conoci a dios que,hizo cambiar mi vida los invito a la iglesia rey de reyes belgrano capital.y se van adar cuenta que dios tiene un proposito con sus vidas los cirujanos a los dos dias de nacida no me daban vida sino,todo lo contrario que dios me los ree bendiga
bendiciones gri
39 Juan // 3 Jul 2008 a las 5:05 pm
Tengo labio leporino y paladar hendido. Me han hecho unas 16 operaciones, algunas con anestesis general y otras con local. Le agradezco a Dios habérmelo dado. He aprendido mucho. Hay momentos difíciles y otros muy gratificantes. He visto el cariño y empeño que en mí han puesto mis padres, y se lo agradezco enormemente. Estoy dispuesto a ayudar a personas que lo necesiten. También en mis intervenciones hubo que hacer un parón para el total crecimiento facial. Juan
40 Maria Jose... // 7 Jul 2008 a las 7:23 pm
hola primero que nada quiero decirte que yo tambien tengo a un bebe con labio leporino tiene 8 meses y hace poco le hicimos su primera cirugia…. me dolio mucho verlo sufrir y que sienta ese dolor tan grande despues de la operacion pero tengo mucha fuerza junto a mi marido y lo vamos a sacar adelante el es hermoso y seguro que tu hijito tambien ten mucha fuerza y confia en dios un beso y cuidense
41 Veronica // 10 Jul 2008 a las 1:30 am
Tengo una sobrinita que acaba de nacer. El dr. dijo que tiene el paladar hendido, pero sus labios se encuentran bien. No puede succionar bien, de hecho no puede alimentarse del seno. Se que existen muy buenas alternativas para corregir este problemita, espero y confio que se haga una buena intervenciòn con la bebe. Por ahora la que me preocupa es mi hermana. Parece que ha desarrollado una depresiòn post parto. Por lo importante que resulta la nutriciòn afectiva incluso durante el embarazo. Ojalà pueda recuperarse pronto asi como aceptar y afrontar lo que la vida nos brinda como aprendizaje.
Mientras tanto te digo que yo la amaba desde antes de conocerla y ahora que ha nacido mucho mas. Para todos aquellos que han nacido en esta condiciòn un beso un abrazo grande y recuerden que lo valioso de un ser humano radica en la escencia y la nobleza del alma. No necesitas tener una gran personalidad, solo ser autentico(a).
42 Juan // 11 Jul 2008 a las 4:45 pm
Tengo labio leporino, fisura y paladar hendido. Al prinicipio de las operaciones mis padres me llevaban a un gran hospital de Madrid, el Ramón y Cajal. Más tarde pudieron pagar las operaciones y el seguimiento en la Clínica de la Universidad de Navarra, y lo cierto es que allí me trataron magníficos especialistas y grandes personas; y me han realizado las mejores intervenciones. Les estoy muy agradecido.
Un saludo,
Juan
43 Milagros // 16 Jul 2008 a las 8:45 am
Tengo mucha experiencia en hendidura palatina
44 Milagros // 16 Jul 2008 a las 8:57 am
Mi hija nació hace once años en un día como hoy y tenía hendidura palatina. Era una niña rubia con los ojos azules ,era y es una preciosidad. Los primeros tres meses de su vida fueron una mezcla de encanto de miedos de sustos …. Mi hija le pusieron un monitor de agnea,porque el peligro de estos niños , según me dijeron era que se atragantasen con una flema y pudiesen ahogarse. Os quiero tranquilizar, todo se pasa y la naturaleza de estos niños,,, no se como explicarlo pero su misma naturaleza les ayuda a superar su problema. Hoy que es el día de su cumpleaños me he metido en este foro casi por casualidad y me ha hecho recordar . Ha sido duro y siempre estamos preparados mi marido ella y yo para lograr nuevos retos, no terminamos nunca. Primero la operación, luego la logopedia y ahora estamos con ortodoncia y todavía nos queda mas… Quiero dar las gracias al Hospital Niño Jesús de Madrid por lo buenos profesionales, por como nos han tratado y nos siguen tratanto.
45 Inma // 17 Jul 2008 a las 1:14 am
Hola Milagros. Acabo de ver tu e mail. FELICIDADES por tu hija y por ser cáncer,como yo. Si te puedo ayudar en algo pregunta. Tengo labio leporino y fisura palatina y bueno,estoy por este mundo cada vez más conflictivo pero maravilloso. Y no me importa que nos miren…jolín, ¿qué importa que te miren?, si después de todo todos tenemos algo:). ¿Os habeis fijado la de feos y feas que hay en el mundo y no tienen ningún defecto?…algunos son idiotas pero eso va con la persona…
Animo a todas y todos. Lo importante de la vida es vivirla lo más dignamente posible y en paz.
Saludos.
IPRARAHAL@terra.es
46 VERONICA // 18 Jul 2008 a las 6:04 pm
Hola , soy Vero de Chile. Tengo 27 años y labio fisurado biltareal no compromete paladar. Para mi esto del labio no ha sido un tema mayor, la verdad es que siempre le he bajado el perfil. Mis padres siempre me apoyaron en todo. Soy una profesional exitosa y gracias a Dios me ha ido en todo excelente. Hay que salir adelante porque no es grave …sólo es una cicatriz !!!!!!…..No es más que eso….
Al principio recuerdo que me sentía incómoda cuando conversaba con alguien y me miraba la cicatriz… ahora los miro fijamente hasta uqe sacan la vista de mi boca, pero doy la cara hasta el final…. !!! jajajajajaaj !!!Es una técnica altamente recomendable que aprendí con la experiencia y la comparto por si a alguien le sirve!!!!….Siempre hay gente desubicada que mira como bicho raro, pero hay que ser bien “choriza” en ese sentido y mirar hasta que den vuelta la cara los demás. Es una especie de terapia. También recuerdo que era algo más tímida que el resto….esto también lo superé porque analicé que no por una cicatriz iba a ser más intro. La verdad es que un curso de coach laboral, me ayudó acomprender varios de estos temas que hasta ese momento para mi eran inconcientes….Cariños a todos y no permitan que una cicatriz menor los reprima !!!!!…Sean felices y confien en Dios !!!!!
Vero
47 leandro nuñez tavarez // 22 Jul 2008 a las 1:37 am
soy la madre de leandro de 2 años quisiera poder ayudar a otros nis con este tipo de malformacion.
tengo mucho que dar espero tu llamada puedes comunicarte al (809) 230-0042
48 elbycf jxbdyiqav // 23 Jul 2008 a las 3:52 pm
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